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冰桶挑战联合发起人奎恩去世,渐冻症到底是什么?

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据外媒报道,肌萎缩性侧索硬化症(渐冻症)协会称,渐冻症患者、“冰桶挑战”活动发起人之一帕特里克·奎恩(Patrick Quinn)于当地时间22日去世,享年37岁。

奎恩是“冰桶挑战”活动的联合发起人,该活动为渐冻症的医学研究筹集到了2.2亿多美元。

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肌萎缩性侧索硬化症协会表示:“帕特以积极和勇敢的态度对待渐冻症,激励了周围所有人。我们这些认识他的人悲痛欲绝,感谢他为推动渐冻症治疗所做的一切。”

据悉,奎恩是在2013年3月8日被诊断出患有渐冻症,即肌萎缩侧索硬化(ALS)。

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2014年夏天,“ALS冰桶挑战”(ALS Ice Bucket Challenge))在社交媒体上发起,该活动旨在是让更多人了解ALS这一罕见疾病,同时也达到募捐的目的。

“ALS冰桶挑战赛”曾在全美科技界大佬、职业运动员中风靡,美国不少名人,如比尔·盖茨、蒂姆·库克等人都积极响应。在中国,很多科技界大佬、明星等也都纷纷参与其中。

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